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28/03/2015

Ainda em suspenso


Continuamos em suspenso... e com muito medo...
Já fizemos análises (pobre miúdo, nunca tinha visto tantos frascos para análise...), já fomos mais 2x à endocrinologista, à medida que alguns resultados iam saindo. Ainda não ha diagnóstico, mas já há algumas hipóteses descartadas. Já sabemos que há falta de hormona do crescimento e falta de hormona da tiróide, não sabemos ainda a causa. Vamos ter de fazer uma ressonância magnética à cabeça, e o pior é que tem de ser com anestesia geral (para ficar quieto durante o exame (que ainda é meia hora).
Quando voltarmos à consulta de endocrinologia já devemos começar tratamento da hormona da tiroide, e depois dependendo da ressonancia provavelmente vai ser transferido para a Estefânia, para poder fazer o tratamento da hormona do crescimento pelo SNS (parece que custa qualquer coisa como 50€ por dia! Até ele parar de crescer...).
Ainda não estou demasiado assustada com o que vai aparecendo porque já li muita coisa, e parece-me que o pior cenário é mesmo um problema genético nalgum cromossoma (tirando as trissomias que normalmente são detectadas mais cedo e provavelmente durante a gravidez, o que não foi o caso). Espero bem que não seja nada disso!! Até ver, pelo menos a falta de hormonas é tratável...
Aguardemos.

22/03/2015

Um susto

Um grande susto, que tivemos esta semana, e ainda não passou...
Telefonaram da creche na 4a feira, o Simão estava sem reacção, e já tinham chamado o INEM! Fiquei pálida e imóvel, do outro lado da linha! O pai que estava mais próximo da escola foi o primeiro a chegar. Fui a voar! A fintar o trânsito, nem me recordo bem do caminho que fiz...
Quando cheguei já estava o pai com ele na ambulância, os dois paramédicos foram excelentes. Explicaram-me logo que ele estava a fazer uma hipoglicemia, já estavam a administrar glicose. Coitadinho do meu filho... No colinho do pai, semi adormecido, mas quando viu que era para comer/beber, abriu os olhinhos e lá foi a glicose toda! Recuperou rápido, fomos para a Estefânia e a glicemia já estava nos 90 e tal (quando chegou o INEM estava nos 40 e tal, sendo o normal entre os 90 e os 200 mais coisa menos coisa). Foi observado mas já estava bem mais recuperado. Fez análises mas não foram conclusivas... Fomos para casa, mas ainda voltamos ao hospital, por ele estar ainda muito molinho. Preferimos não ficar em observação (ele ia estar a dormitar por já ser noite, preferimos dormir em casa e ver a evolução no dia seguinte).
Na manhã seguinte, 5a feira, acordou bem disposto, passou o dia bem, tudo normal. Fomos à pediatra (tinha-lhe telefonado a contar tudo, mas quis que ela o visse) e pelo sim pelo não, recomendou irmos à endocrinologia ver se seria bom algumas análises mais. Fomos na sexta, logo a uma consulta na CUF, com a Dra Ana Cristina Monteiro. Depois de o observar, ver o livrinho dele e ouvir o sucedido, concluiu que sim... Não é normal hipoglicemia num bebé de 1 ano, que pode estar associado ao baixo crescimento que ele tem tido desde os 6 meses (passou de um percentil ligeiramente abaixo do 50 para menos de 5)... Vamos fazer análises e veremos o que se passa com ele.
Com a internet mesmo à mão, é muito difícil não desesperar ao ler os piores diagnósticos possíveis. Quer-me parecer que ha boa hipótese de haver um problema na produção de hormona do crescimento... Aguardemos! (O menos em stress possível!! Mas com muito muito medo...)